Vítejte!
HŘÍŠNÍCI NOVÝ UŽIVATEL

nepřihlášený uživatel


Právě si tyto stránky čte 1 člověk.
Poslední změna:
29.09.2007
Návštěvník číslo:
25718
ICQ:61783389
Copyright © 2003
Hell

Diskuse

Celiakie

V této diskusi je 776 příspěvků, z toho 284 kořenových příspěvků.

zobrazit prvních 20 kořenových příspěvků

Předmět: Názor do diskuse kolem zrušení dotací odpovědět 
Od:nadja 24.11.2003 14:16
Vážení,

sleduji diskusi, která se na webu rozvinula poté, co MZe ČR ukončilo poskytování dotací na potraviny určené pro zvláštní výživu. Dovoluji si zareagovat na volání po obnovení těchto dotací. Předesílám, že jsem matkou dítěte s celiakií, to znamená, že i naší rodiny se "zrušení dotací " dotýká. Přesto si dovolím tvrdit, že pokud jde o kompenzaci zvýšených nákladů na výživu u diety při celiakii, je současný systém sociálních dávek principiálně lepší, než předchozí systém dotací.

Na tom, že dotace jsou pouze přechodným řešením, se usnesla vláda ČR už dne 16. 10. 2000 (Usnesení vlády č. 1027). Řešení problému se dostalo do kompetence Ministerstva práce a sociálních věcí. O tom, že 1. 10. 2003 vstoupí v platnost vyhláška Ministerstva práce a sociálních věcí, kterou se zvyšují částky životního minima potřebné k zajištění výživy a ostatních základních osobních potřeb u osob, jejichž zdravotní stav vyžaduje podle doporučení odborného lékaře zvýšené náklady na dietní stravování, vydalo MPSV tiskovou zprávu již v červenci 2003.
Většina občanů však jistě nesleduje denně webové stránky Úřadu vlády nebo jednotlivých ministerstev. Naopak naivně očekává, že o důležitých věcech bude informována – v tisku, v televizním zpravodajství apod. V tomto případě se tak nestalo a ten, kdo neměl povědomí o usnesení vlády z roku 2000 a nedal si je do souvislosti s novou vyhláškou MPSV (konkrétně viz výše), byl krutě zaskočen. Určitě by nějakého úředníka nestálo tolik energie, kdyby veřejnost byla ze strany MZe ČR jasně informována: Občané (celiaci), pokud máte ještě nevyčerpané prostředky ze státní dotace, učiňte tak, neboť máte čas již jen do konce září. Považovala bych to přinejmenším za slušné vůči lidem, kterých se to týká.

Podotýkám, že členové Sdružení celiaků České republiky byli včas (v polovině února 2003 ve čtvrtletně vydávaném Zpravodaji Sdružení a poté průběžně na schůzkách) zástupci výboru Sdružení upozorněni na ukončení dotací od MZe ČR nejpozději do konce roku 2003. Problém byl v tom, že ačkoliv na základě této informace učinili objednávku u LS ZETIS s úmyslem vyčerpat zůstatek z dotační karty, nakonec nebyli uspokojeni vzhledem k tomu, že LS ZETIS nezajistil dostatečné zásoby bezlepkové mouky a o této skutečnosti předem neuvědomil ani své „partnery“ ve výdajových místech. (Osobně jsem poslední objednávku dlouho kalkulovala, abych zůstatek na kartě využila do poslední koruny. Dostala jsem však nakonec jen pečivo a „propadlo“ mi 700,-- Kč, za které jsem měla původně objednané právě mouky.)

Přesto odmítám volání po obnovení systému dotací!
Když pominu neprůhledný systém tvorby cen u potravin zařazených do dotace nebo výhradní distribuční smlouvu mezi LS ZETISEM a JIPEKEM, celou dobu mne popouzelo hlavně vědomí, že je mi upírána možnost investovat finanční prostředky z dotační karty do potravin, které by vyhovovaly našim konkrétním potřebám. Vzhledem k tomu, že naše dcera má diagnózu zkomplikovanou dalšími potravinovými alergiemi, připadaly pro nás z celé nabídky dotovaných potravin v úvahu jen 4 položky!!! (2 druhy nechutného chleba a 2 druhy mouky.)
Pro nás není „potravinou určenou pro zvláštní výživu“ roláda politá čokoládovou polevou, kterou LS ZETIS zařadil do dotace, potřebujeme třeba obyčejnou rýžovou mouku…

Zároveň nevidím jediný logický důvod, proč by záležitosti lidí s vrozenými metabolickými poruchami mělo řešit Ministerstvo zemědělství.

Nový systém adresných sociálních dávek není ideální. Určitě jen malá část občanů bude totiž vyhovovat kritériím sociální potřebnosti. Ani naše rodina tuto dávku nedostane, a věřte mi, že za potraviny pro naši nemocnou dceru vydáme měsíčně značnou sumu peněz. Avšak konečně bylo uznáno, že celiakie je celoživotní onemocnění, a byly reálně ohodnoceny náklady na nezbytnou dietu. To, že se najdou lékaři (o úřednících nemluvě), kteří dosud neberou tento fakt jako daný, je drsná pravda, ale dle mého názoru je šíření osvěty právě na nás, pacientech a jejich rodinách.

Rovněž tak je na nás, abychom se jako občané sami pokusili inspirovat naše zákonodárce a další zúčastněné subjekty, pokud jde o vyřešení systému finanční podpory celiaků, distribuce potravin atd.

A nakonec jedna poznámka: uvědomte si, že mnohem hůře jsou na tom pacienti s fenylketonurií, jichž se celá situace také týká. V případě fenylketonurie má nedodržování diety nevratné devastující zdravotní následky. Vzhledem k malému počtu občanů s touto diagnózou se tato skupina ocitá zcela na okraji zájmu!

S pozdravem

Naďa Švihlová
Jméno*  
Email*  
  Předmět*  
 Text příspěvku* 
vložit odkaz
 
vložit email
 
styl písma
    
vlastnosti písma
písmo: 
barva: 
velikost: 
vložit obrázek
    
    
    
    

    Pokud si přejete zasílat upozornění na nové příspěvky v diskusi, zaregistrujte se. Při registraci pak vyberte požadovanou diskusi(e), kde jakmile v ní(ch) přibude nový příspěvek, bude ihned do vaší emailové schránky zasláno upozornění, včetně jména, předmětu a odkazu na přidávaný příspěvek.

Legenda:
    JMÉNO*: vaše jméno či přezdívka, pod kterou na internetu vystupujete
    EMAIL*: vaše emailová adresa, dovolené domény jsou pouze .cz a .sk - z ostatních chodil jen spam.
    PŘEDMĚT*: předmět příspěvku, charakterizuje stručně násedující položku
    TEXT PŘÍSPĚVKU*: vlastní zdělení
    POLOŽKA OZNAČENÁ HVĚZDIČKOU(*) JE POVINNÁ

Přihlášení

Jméno

Heslo

Podporované projekty (vřele doporučuji)

Bezdrátová síť v Plzni 
PilsFree

Moje oblíbené WWW stránky (vřele doporučuji)

Zpravodajství ze světa nejrychlejších vozů naší planety:
Formule 1

Zpravodajství ze světa videa, TV karet, kodeků a tak podobně:
TV Freak

Zpravodajství ze světa počítačů a všeho kolem:
Živě

Zpravodajství ze světa počítačů:
PcTuning

Zpravodajství ze světa mobilů:
MobilMania

Zpravodajství ze světa počítačových her a hardwaru.
BonusWeb

Češtiny do her a programů:
Češtiny

Zpravodajství ze světa počítačových her a hardwaru:
Doupě

Vyhledávací server:
Google

zpět na předchozí stránku
Copyright © 2003 Hell
doporučené rozlišení 1024x768